Форум для девушек и женщин живущих с ВИЧ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для девушек и женщин живущих с ВИЧ » Международ. коалиция по готовности к лечению ITPC. » Вопросы по доступу к лечению. Наличия ВААРТ и тест-систем. Другое!!!


Вопросы по доступу к лечению. Наличия ВААРТ и тест-систем. Другое!!!

Сообщений 1 страница 50 из 54

1

На форуме не случайно.
Потому что это связано с направлением моей работы в ВИЧ-сервисе.
Моё имя - Александр Ездаков -
Я волонтёр Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии,
занимаюсь вопросом мониторинга перебоев АРВТ и производства анализов на CD4 и вирусную нагрузку, а также доступом к лечению.
Кроме того являюсь Президентом Пермской краевой региональной общественной организацией по содействию повышения качества жизни женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.

Как видите, мне судьба зарегистрироваться на вашем форуме.

Немного о себе. С ВИЧ с мая 2007 года, в анамнезе клиническое излечение туберкулёза внутригрудных лимфоузлов. На ВААРТ - второй год. З раза за первый год менялась схема. Первый раз - нет иммунологического отклика, второй раз - сильные побочные эффекты.

Но тем не менее бодр духом и имею огромное желание помогать таким как мы.

Моё очень давнее хобби - фотография.

С уважением, Александр.

0

2

Капитан Очевидность, Ну вообще форум для девушек и женщин, поэтому наверное вынужденна буду вас удалить!!! У нас есть темы которые мужчинам не обязательно читать!

0

3

RozovaiaPantera написал(а):

Ну вообще форум для девушек и женщин, поэтому наверное вынужденна буду вас удалить!!! У нас есть темы которые мужчинам не обязательно читать!

Я не собираюсь читать эти темы. Форум необходим для получения различного рода информации по доступу к лечению, перебоям и прочим проблемам, которые возникают в реале.
Ведь я мог зарегестрироваться под женским ником и писать от имени женщины, но это не мой метод
Очень надеюсь на ваше понимание, RozovaiaPantera.
Это моя работа, и я делаю всё чтобы нашим девушкам было комфортно в жизни.
С уважением и надеждой на понимание.

0

4

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

0

5

Подождём

0

6

Очень приятно!!!! а про семейное положени почему не написали (шутка). у нас в Новгороде например не делают анализ на ВН. звонила на прошлой неделе хотела сдать, сказали приходите через год, напросилась на декабрь.

0

7

RozovaiaPantera написал(а):

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

лично я очень даже за!

0

8

mama*twins*mama написал(а):

Очень приятно!!!!

Взаимно.

mama*twins*mama написал(а):

а про семейное положени почему не написали (шутка).

Потому и не написал, что холост.

mama*twins*mama написал(а):

у нас в Новгороде например не делают анализ на ВН. звонила на прошлой неделе хотела сдать, сказали приходите через год, напросилась на декабрь.

Это очень плохо....
Вот я как раз занимаюсь мониторингом таких случаев.
В Санкт-Петербурге есть благотворительный фонд "Свеча", который возглавляет Саша Волгина. Думаю, что многие её знают.
Так вот фонд занимается сбором информации по таким проблемам и всё это передаётся в генеральную прокуратуру.
Я по поручению фонда и Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) занимаюсь мониторингом в сети Интернет.
Для того чтобы информация о вашем регионе ушла в генпрокуратуру - необходимо ваше заявление на имя директора фонда.
На основании этого заявление фонд отправляет письмо в генпрокуратуру с просьбой провести проверку в данном регионе.
Главврачи СЦ очень боятся таких проверок.
Ваши данные из заявления далее из Свечи не уйдут.
Если прокуратура просит предоставить жанные заявителя - мы обязательно связываемся с заявителем и спрашиваем разрешения.

С уважением, и надеждой на понимание.

mama*twins*mama написал(а):

лично я очень даже за!

Спасибо за доверие!

Отредактировано Капитан Очевидность (Среда, 10 августа, 2011г. 00:11:49)

0

9

Капитан Очевидность, ЗАПОЛНИТЕ ПОКА ПРОФИЛЬ СВОЙ!!!

0

10

ну так ведь если я скажу своему инфекционисту, например, что тудыть растудыть делайте мне анализы как положено ,иначе напишу завление, они ведь сделают, но это буду я одна, ну еще парочке знакомых скажу - все. я так понимаю что чем больше народу - тем, прошу прощения, лучше.
мне отказали, мотивируя хорошими анализами ИС с декабря 2010 800 вн  вроде 7000, в июне 2011 ис 789 ВН уже не стали делать т.к. ИС нормальный.
у нас есть сайт, я конечно задам вопрос по поводу ВН, но не уверена что что получу правдоподобный ответ.

0

11

ну так ведь если я скажу своему инфекционисту, например, что тудыть растудыть делайте мне анализы как положено ,иначе напишу завление, они ведь сделают, но это буду я одна

Да, будете одна.
А если их будет трясти прокуратура... то они начнут думать как сделать так чтобы тестов хватало всем

я так понимаю что чем больше народу - тем, прошу прощения, лучше.

Да, лучше. Но не каждый решится написать такое заявление.
Проверка будет проводиться и по одному заявлению.

0

12

RozovaiaPantera написал(а):

Подожду мнения девчёнок!

я  полностью за!!!

0

13

Капитан Очевидность написал(а):

Александр.

http://s4.rimg.info/46693ec123b13afb599981c239a15c77.gif

0

14

RozovaiaPantera написал(а):

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

Если цель сбор информации в целях нам помочь, то двумя руками за!

0

15

RozovaiaPantera написал(а):

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

я двумя руками ЗА!!!!!!!!!!! http://sm.smilik.ru/1111304285.gif

0

16

Лучик написал(а):

Если цель сбор информации в целях нам помочь, то двумя руками за!

Спасибо! Именно для этого.

Оля-ля написал(а):

я двумя руками ЗА!!!!!!!!!!!

Спасибо!

0

17

Ну вот по поводу терапии в нашем городе (Казани), я стала ее принимать в целях профилактики сейчас во время беременности, и ттт все препараты мне выдали уже до конца срока, принимаю калетра+комбивир, регулярно брали анализы и на ИС, и на ВН.. Т.е.в плане беременных все в порядке с этим.. Потом интересовалась по поводу сиропа, у нас его выдают в роддоме, и сказали,что все в наличии...
Вобщем как то так) http://sm.smilik.ru/1111304229.gif

0

18

Я не против мужчины на нашем форуме, думаю, что в наши женские темы он и сам не полезет, ну а если ему они интересны, то пусть читает. А по поводу помощи в плане перебоев с терапией и производством анализов, то я думаю, что такая инфа очень нужна. Людям занимающимся таким делом recpect! :flag: Если не мы сами себе будем помогать, то КТО?

0

19

У нас в Иваново, с тест-системами тоже сейчас проблема, на ВН делают редко, остальные анализы вроде берут без проблем (по крайней мере я не сталкивалась с такой проблемой), по поводу АРВТ, тоже вроде пока нормально (опять же, это из личного опыта) ещё не разу не отказывали из-за отсутствия того или иного препарата. Скоро пойду сдаваться, как всё пройдёт отпишусь, поспрошаю врача как сейчас обстоит дело с анализами и терапией! http://s9.rimg.info/eb94083f318aa52d69cb509c3ec28fc0.gif

0

20

Оля-ля написал(а):

Ну вот по поводу терапии в нашем городе (Казани), я стала ее принимать в целях профилактики сейчас во время беременности, и ттт все препараты мне выдали уже до конца срока, принимаю калетра+комбивир, регулярно брали анализы и на ИС, и на ВН.. Т.е.в плане беременных все в порядке с этим.. Потом интересовалась по поводу сиропа, у нас его выдают в роддоме, и сказали,что все в наличии...
Вобщем как то так)

Спасибо за информацию. Ситуация с детским сиропом одна из актуальных сейчас. Некоторые СЦ скрывают о том, что его мало осталось. И только вы можете рассказать об истинном положении дел. Очень на вас надеемся.
В Казани работает замечательней фонд Светланы Изымбаевой

http://www.aids-my-life.ru/

Mananka написал(а):

У нас в Иваново, с тест-системами тоже сейчас проблема, на ВН делают редко,

Как понять - редко? Раз в полгода, в год. Всем ли делают, или выборочно. Если выборочно - то кому, детям, беременным, начавшим терапию, у кого ИС ниже 400?

Ваша информация очень ценна для нас.

0

21

Капитан Очевидность написал(а):

Ситуация с детским сиропом одна из актуальных сейчас.

Мне в роддоме выдали 1 бутылек, сказали, что должно хватить на 6 недель. Я из Иркутска. А вот с назначением терапии не знаю как дело обстоит, во время беременности давали. После родов сказали прекратить прием, т.к. ИС до приема теры 355 был, оснований для назначения нет. Правильно понимаю, что назначения делают если ИС ниже 350?

0

22

Капитан Очевидность написал(а):

Я волонтёр Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии

Вот эту фразу в двух, трёх словах сформулируйте!!! Вам статус напишу!!!

И придумайте как тему переименовать, что бы вам девочки именно сюда писали! А то РАЗРЕШИТЕ ПРЕДСТАВИТЬСЯ ЭТО НЕ ТО!

0

23

Лучик написал(а):

Правильно понимаю, что назначения делают если ИС ниже 350?

Если брать только один ИС - то да, терапия назначается при 350 и ниже. НО если ИС 350 и выше, а ВН 100 000 и выше, то тогда терапия назначается по повышенной ВН.
Вот поэтому тест на ВН важен. А его сейчас во многих регионах нет.

RozovaiaPantera написал(а):

Вот эту фразу в двух, трёх словах сформулируйте!!! Вам статус напишу!!!

В трёх словах не получиться, увы...
Можно я отошлю вас и всех жедающих к сайту ITPCru
http://www.itpcorg.ru/itpc/25.html
Это у вас не займёт много времени, но за то будет понимание.

RozovaiaPantera написал(а):

И придумайте как тему переименовать, что бы вам девочки именно сюда писали!

Можно подумать. Заголовок должен быть не просто заголовком. Может у вас какие предложения будут?

0

24

Капитан Очевидность написал(а):

В трёх словах не получиться, увы...

Значит я пишу просто Волонтёр по Вич/Спид...

Капитан Очевидность написал(а):

Может у вас какие предложения будут?

Вы подумайте!!!

0

25

RozovaiaPantera написал(а):

Значит я пишу просто Волонтёр по Вич/Спид

Пишите.

RozovaiaPantera написал(а):

Вы подумайте!!!

Вопросы по доступу к лечению. Наличия ВААРТ и тест-систем. Другие вопросы, касаемые ВИЧ.

0

26

Капитан Очевидность написал(а):

Как понять - редко? Раз в полгода, в год. Всем ли делают, или выборочно. Если выборочно - то кому, детям, беременным, начавшим терапию, у кого ИС ниже 400?

Не могу дать подробного ответа на эти вопросы. Никогда не интересовалась про всех и кому делают кому нет незнаю. Вот у меня берут не всегда, сдаюсь каждые три месяца (я на тере), когда возьмут, когда нет. Я как то привыкла пологаться на врача. Но вот скоро пойду снова сдаваться и постараюсь у врача разузнать как обстоят дела с этим делом.

0

27

Mananka написал(а):

Но вот скоро пойду снова сдаваться и постараюсь у врача разузнать как обстоят дела с этим делом.

Буду вам очень признателен.

0

28

на многих форумах я видела Капитана Очевидность...так что заочно он мне знаком....превед тебе :flag:

0

29

Очень интересно было бы знать, есть ли такая организация на Украине? У нас тут творится много такого, о чем поведать...

0

30

Lady написал(а):

..так что заочно он мне знаком....превед тебе

Спасибочки!!!

0

31

Lady написал(а):

Очень интересно было бы знать, есть ли такая организация на Украине? У нас тут творится много такого, о чем поведать...

Увы, наслышан...
Всеукраинская благотворительная организация «Всеукраинская Сеть ЛЖВ»
Официальный сайт ТУТ

0

32

Капитан Очевидность,
Спасибо!

0

33

RozovaiaPantera написал(а):

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

Леся, пусть будет.
Капитан Очевидность, очень приятно познакомиться  http://drakenfurt.ru/uploads/0005/6e/de/57299-4.gif 

Мне за все время нахождения на учете (4 года) один раз отказали в анализе на ВН. Это было в прошлом году. Врач мотивировала отказ тем, что у меня низкая вирусная нагрузка, не надо.
От девчонок по группе взаимопомощи слышала что были сложности с терапией зимой. рассказывали что давали просроченные препараты где-то на полгода.
сейчас про недостаток препаратов для терапии ни кто не говорил. а весной на группе читали лекцию о возможностях терапии, о ее будущем и возможности изобретения вакцины от ВИЧ.
на лекции присутствовали зам. глав. врача и гинеколог СЦ. заверили, что перебоев с терапией не будет.
как то так пока обстоят дела у меня в городе.  8-)

0

34

Сегодня была в СЦ, так вот, анализы на СД4 и ВН не принимаются до 4 квартала 2011 года (в связи с отсутствием тест-систем), соответствующее объявление висит прямо при входе. К врачу не попала, т.к. был детский день и  народу оч.много, но когда получала терапию (с ней проблем нет) у мед.сестры поинтересовалась, она мне сказала, что берут только у детей, И ТО НЕ У ВСЕХ!!!  Вот такая у нас ситуация сейчас в г.Иваново в СЦ.

0

35

Mananka, нда....капец.....у нас, правда, не лучше ситуация, но не думала, что в России так...но у вас же есть возможность платно сдать?

0

36

Mananka, прочитал, принял к сведению, но и не только.
К вечеру ждите письма от меня.

0

37

Lady написал(а):

но у вас же есть возможность платно сдать?

У нас Катюня, есть. сегодня стояла возле процедурного кабинета, на стенде Прейскурант имеется на все анализы что делает СЦ. От цен волосы на голове зашевелились.

0

38

Я в понедельник была у нас в СЦ (Ну как в СЦ в Облостной палеклинике в Кабинете Инфекциониста по вопросам Вич.)
Вобщем у меня без проблем взяли все анализы ИС, ВН, Биохимия и Гепатиты. Ренген сделали, ВСЁ БЕСПЛАТНО!

0

39

так и я анализы бесплатно, которые назначают. а вот дополнительные платно.

0

40

Я для Капитана написала!!!

0

41

RozovaiaPantera написал(а):

Я для Капитана написала!!!

Спасибо, прочитал

0

42

Лучик написал(а):

Капитан Очевидность, Подожду мнения девчёнок!

Руками и ногами за!!! http://funportal.info/smiles/smile11.gif Приятно познакомиться!!!

Капитан Очевидность написал(а):

Как понять - редко? Раз в полгода, в год. Всем ли делают, или выборочно. Если выборочно - то кому, детям, беременным, начавшим терапию, у кого ИС ниже 400?

Вот у  меня такая ситуация: живу в комсомольске-на-амуре СЦ нет, и все анализы приходится сдавать в хабаровске, это за 500 км http://sm.smilik.ru/1111304154.gif у нас делают, но ждать приходится оч долго и то когда в начале своей беременности я сдавала анализ на ВН все равно поехала в хабаровск потому что,как бы мягко сказать, грамотных инфекционистов и тем более гинекологов в нашем городе попросту нет, и совета ждать неоткуда! Так вот показав анализы в СЦ хабаровска, гинеколог сказала, "так не бывает вообще! у вас там все тупые, больше в комс-ке не сдавай,ездий к нам!" -вот ее слова. на тот момент у меня было 14 недель. сказала,что нужно будет приехать еще как минимум раза два в 22-24 и потом в 32-33. в 24 недели выдали мне препараты калетру+комбивир на 3 месяца. по приезду в 32 недели в выдаче препаратов отказали мотивируя что в комсомольске на меня все есть! выдали только сироп для ребенка. В комсомольске начались проблемы http://sm.smilik.ru/1111304227.gif мало того что по приезду я сразу попала на сохранение, видимо натрясло в дороге, так еще и препаратов не оказалось, на тот момент у меня оставалось дней на 15

Лучик написал(а):

Ситуация с детским сиропом одна из актуальных сейчас.

, инфекциониста в моей поликлинники нет и заведующая,которая меня ведет уверила что требование на меня составлено и я все получу вовремя, ушла в отпуск, время шло,препараты кончались, а сдвигов никаких! Оборвала все телефоны и в хабар звонила и поликлин и в инфек больницу, короче нервов попортила http://sm.smilik.ru/1111304093.gif хорошо знакомый вич+ одолжил мне калетры на недельку,хоть успокоилась.. а там вышла заведующая и после моих слез и "угроз" что буду жаловаться получила через 2 дня 1 упаковку, мне ее на 20 дней хватает, короче даже может до конца срока не хватить.Короче беспредел какой то твориться.Как так? В хабар ехать просто уже не смогу ВН которую должны делать на 37 неделе для определения родоразрешения тоже мне никто не сделает! в роддоме говорят рожать самой,потому что боятся за себя! вот как то так! куда бежать  где спросить совета! СТРАШНАЯ СИЛА-НАША РОССИЯ!  http://sm.smilik.ru/1111304230.gif ну типа выговорилась, прошу прощения! http://sm.smilik.ru/1111304098.gif
Еще вот вопросик про сиропы. Выдали 2 бутылочки Эпивир и Ретровир должен быть какой то третий Вирамун чтоли? в СЦ сказали у них только просроченный и мол он вообще не нужен, так ли это? http://sm.smilik.ru/1111304157.gif

0

43

Аника, прочитала - ужаснулась. Беспредел какой-то. Как же так? Выживайте, как хотите, что ли? А как могут врачи бояться за себя??? Они что, идиоты??? Голыми руками собрались делать операцию??? У меня слов нет... Страшно...

0

44

Я была недавно в нашем СЦ. У нас обстановка такая: анализы делают все, какие положено. Терапию выдают не больше, чем на месяц,  один препарат - Видекс - просрочен на месяц. В прошлом месяце был просрочен Стокрин. Говорят, возможно, будут перебои. Сейчас  выдают только тем, кто уже на терапии. Новеньким не назначают. И те, кто уже на терапии, переведены на более простые, доступные схемы. Так вот.

0

45

Да, кстати, когда подписываю листок о получении препаратов - листок не заполнен. Просто просят оставить подпись - мол, некогда заполнять, потом...Наводит на подозрения...

0

46

Вот такие вот дела! и не говори! а на счет голыми руками говорят, мол инструменты острые, всякое может быть... http://sm.smilik.ru/1111304044.gif и куда бежать кому жаловаться? может Капитан что посоветует??? http://s8.rimg.info/c668ad071e03c4073491bf618dfc6c9c.gif

0

47

ShuTka написал(а):

Я была недавно в нашем СЦ. У нас обстановка такая: анализы делают все, какие положено. Терапию выдают не больше, чем на месяц,  один препарат - Видекс - просрочен на месяц. В прошлом месяце был просрочен Стокрин. Говорят, возможно, будут перебои. Сейчас  выдают только тем, кто уже на терапии. Новеньким не назначают. И те, кто уже на терапии, переведены на более простые, доступные схемы. Так вот.

ShuTka написал(а):

Да, кстати, когда подписываю листок о получении препаратов - листок не заполнен. Просто просят оставить подпись - мол, некогда заполнять, потом...Наводит на подозрения...

В Тюмени?

anika написал(а):

Выдали 2 бутылочки Эпивир и Ретровир должен быть какой то третий Вирамун чтоли? в СЦ сказали у них только просроченный и мол он вообще не нужен, так ли это?

На счёт этого проконсультируюсь с педиатром. И отпишу.

anika написал(а):

Вот такие вот дела! и не говори! а на счет голыми руками говорят, мол инструменты острые, всякое может быть...  и куда бежать кому жаловаться? может Капитан что посоветует???

Координаты свои мне в личку, пожалуйста. Будем подумать что можно предпринять

0

48

Капитан Очевидность написал(а):

На счёт этого проконсультируюсь с педиатром. И отпишу.

Спасибо!!!

0

49

Капитан Очевидность, Какие нужны координаты? ФИО? mail kolesnicaya@mail.ru

0

50

anika написал(а):

Какие нужны координаты? ФИО? mail kolesnicaya@mail.ru

Майла пока достаточно. И имя реальное хотелось бы знать (можно в личку)

Увы, с педиатром поговорить не удалось. Она уехала на конференцию в С-Петербург.
А в субботу уже я уезжаю в небольшое турне Пермь-Тольятти-Питер-Тольятти-Пермь.
Но из инета выпадать не буду. И как только удасться получить консультацию - напишу.

0


Вы здесь » Форум для девушек и женщин живущих с ВИЧ » Международ. коалиция по готовности к лечению ITPC. » Вопросы по доступу к лечению. Наличия ВААРТ и тест-систем. Другое!!!