Потребности людей с ВИЧ...
Хотя жизнь с ВИЧ остается самой обычной жизнью, у ВИЧ-положительных есть потребности, которые не всегда известны и понятны в обществе. В данной статье раскрывается влияние ВИЧ-инфекции на различные аспекты жизни человека. Здесь нет готовых рецептов или "диагнозов", лишь некоторые обобщения, сделанные на основе историй самых разных людей.
Десятки миллионов людей всего мира живут с ВИЧ. Их окружают сотни миллионов родных и близких. Число людей, затронутых эпидемией, растет год от года. Диагноз "ВИЧ-инфекция" означает присутствие в крови вируса иммунодефицита человека, которое может на протяжении долгих лет не сопровождаться никакими переменами в состоянии здоровья. Однако само знание о ВИЧ-инфекции практически всегда приводит к изменениям в жизни человека. Особенность этого диагноза в том, что он связан с множеством социальных и психологических проблем, внутренних кризисов, стрессов, трудностей в межличностных отношениях. Это не всегда понятно людям, которых лично не коснулась проблема СПИДа.
Иногда ВИЧ-инфекцию ошибочно рассматривают как исключительно медицинскую проблему. Между тем, людям, живущим с ВИЧ, зачастую приходится сталкиваться с социально-психологическими проблемами задолго до того, как им понадобится медицинская помощь. Всемирная организация здравоохранения определяет здоровье как состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней. Даже при отсутствии болезненных симптомов ВИЧ-инфекция часто приводит к проблемам, влияющим на качество жизни, на отношение человека к себе и окружающим. Именно сохранение качества жизни людей с ВИЧ является целью служб поддержки.
Проблемы, связанные с жизнью с ВИЧ, не означают, что к ВИЧ-положительным нужно относиться как к несчастным жертвам, которые всегда нуждаются в посторонней помощи. ВИЧ-положительные учатся сами решать свои жизненные проблемы и помогают другим преодолеть одиночество, непонимание и предвзятое отношение окружающих. Тем не менее, научиться жить с ВИЧ - сложная задача, она требует немало времени и сил, и с определенными трудностями человек не может справиться в одиночку. В некоторых ситуациях необходима поддержка родных и близких людей. В других - опыт и помощь людей, живущих с ВИЧ. Бывают проблемы, в решении которых не обойтись без информации и поддержки со стороны специалистов. Это составляет основу работы служб для людей с ВИЧ: поддержка ближайшего социального окружения, возможность взаимопомощи ВИЧ-положительных, предоставление информации и поддержки со стороны квалифицированных специалистов. Но какие бы услуги не предоставляла СПИД-сервисная организация - она лишь ресурс. Преодоление проблем зависит от самого человека.
Несмотря на многочисленные трудности жизни человека, диагноз "ВИЧ-инфекция" не означает, что он должен отказаться от своих планов и интересов, от учебы, работы и развлечений, от любви и секса. Действительно, получение диагноза приводит к изменениям в жизни, но не всегда эти изменения необратимы. Более того, далеко не все эти изменения приводят к ухудшению качества жизни.
Кризисы жизни с ВИЧ
Кризисы встречаются в жизни каждого человека. Для кризисного состояния характерны депрессия, тревожность, страх, чувство беспомощности и безнадежности, мысли о смерти. Кризисы мешают заботиться о своем здоровье и порой приводят к трудно исправимым ошибкам. В период кризиса человек сталкивается сразу с несколькими проблемами и не видит выхода из сложившейся ситуации. В таком состоянии ему сложно разобраться даже в собственных чувствах и желаниях. Не все люди с ВИЧ обязательно переживают кризис, но большинству из них не удается избежать этого серьезного испытания.
Диагноз "ВИЧ-инфекция" - это серьезный кризис, который с первого дня сопровождается острыми переживаниями. У большинства ВИЧ-положительных бывают другие тяжелые периоды, многие из них индивидуальны и связаны с особенностями жизни конкретного человека. Тем не менее, существуют ситуации, которые являются кризисными практически для каждого человека с ВИЧ.
Получение диагноза.
В первый момент при получении диагноза "ВИЧ-инфекция" большинство людей испытывают сильнейший шок. Затем перед ними встает вопрос, как сложится их дальнейшая жизнь, сколько она продлится и как это все отразится на близких им людях. Не существует одинаковой или типичной реакции на этот диагноз: все воспринимают его по-разному. Многих охватывают гнев, подавленность, отчаяние, страх за себя или близких. Некоторые в первый момент думают о самоубийстве. Другие, напротив, абсолютно спокойны. Нередко человек вначале не верит своему диагнозу. Большинство людей, узнавших о ВИЧ-статусе, вынуждены пересматривать свои представления о собственной жизни.
Появление первых болезненных симптомов. Зачастую эти проявления не имеют отношения к ВИЧ-инфекции, но ВИЧ-положительный может воспринять их как симптомы развития заболевания. До этого момента человек только знал о наличии вируса, теперь для него ВИЧ становится видимым, а симптомы - доказательством диагноза.
Необходимость начать регулярно принимать лекарства. Большинство людей с ВИЧ - молодые люди, которые не имели ранее опыта долгосрочного лечения и ежедневного приема лекарственных препаратов. Некоторых из них пугает мысль о неспособности иммунной системы самостоятельно бороться с вирусом, других - сложность приема и возможность появления побочных проявлений от лечения. Особенно тяжело этот период переживают люди, узнавшие о своем вирусе много лет назад, так как большинство из них не рассчитывали, что смогут прожить столько лет и не строили долгосрочных планов. Появление противовирусной терапии и необходимость начала ее приема делают необходимым в очередной раз кардинально пересмотреть свои жизненные ценности.
Серьезные болезненные симптомы и необходимость лечь в больницу. Болезненные симптомы сами по себе являются тяжелым испытанием для человека, но помимо этого многие боятся невозможности возвращения к бессимптомной стадии ВИЧ-инфекции и того, что отныне их жизнь будет связана только с постоянными болью, лекарствами и больницей. Состояние здоровья и нахождение в медицинском учреждении зачастую вынуждают бросить работу или прекратить учебу. Сам факт прибывания на лечении в инфекционной больнице или в стационаре СПИД-центра может раскрыть ВИЧ-статус близким, не позволяя сохранить тайну диагноза.
Тяжелая болезнь или смерть знакомого ВИЧ-положительного. Потеря близкого всегда тяжелый удар. Особенно тяжело воспринимают смерть от СПИДа близкие люди, сами живущие с ВИЧ. Мысли о возможности приближения собственной смерти иногда приводят к серьезным эмоциональным кризисам.
Помимо этого, у каждого могут быть свои кризисы в зависимости от ценностей, которые оказались под угрозой в связи с ВИЧ-инфекцией: учеба, карьера, личные отношения, создание или сохранение семьи, любимое занятие.
Все кризисные ситуации связаны с эмоциональными потерями и глубокими негативными переживаниями. В эти моменты ВИЧ-положительные со всей остротой осознают собственную смертность и боятся потерять физическую привлекательность, здоровье, самостоятельность, либо утратить друзей и близких и остаться в одиночестве. В этих ситуациях человек особенно сильно нуждается в различных службах поддержки.
Отношения и семья
Наше эмоциональное и физическое благополучие во многом зависит от того, есть ли у нас близкие и родные люди, которым мы нужны, которые могут нас поддержать. Это близкие и сексуальные партнеры, и без их поддержки невозможно сохранить качество жизни. Вместе с тем, ВИЧ-инфекция может приводить к изменениям в отношениях с другими людьми. Влияние ВИЧ на отношения с ближайшим окружением может быть разным: отношения могут остаться прежними, ухудшиться и даже улучшиться. Особые проблемы возникают в дискордантных по ВИЧ парах, а также в отношении репродуктивных прав и рождения ребенка.
Здоровье и физическое самочувствие
Жизнь с любым хроническим заболеванием тесно связана с психосоциальным состоянием человека. От успешного разрешения психологических проблем зависит, найдет ли человек общий язык с врачами, будет ли принимать препараты, станет ли активно заниматься сохранением своего здоровья. В жизни людей с ВИЧ огромное значение могут играть отношения с врачом, и возможные проблемы, связанные с ними. Противовирусная терапия изменила не только медицинскую область, но и жизнь людей с ВИЧ, поставив новые вопросы, связанные с приемом терапии, либо с отсутствием доступа к ней. Для многих людей большое значение имеют различные альтернативные методики оздоровления, которые зачастую легко перепутать с широко распространенным шарлатанством.
Социальная уязвимость
Социальная сфера жизни складывается из различных аспектов: уровень доходов, социальная защита и поддержка, карьера и самореализация, общественная деятельность. Наличие ВИЧ не означает, что потребности в социальной сфере становятся меньше. Напротив, кризис в связи с ВИЧ может побудить человека обрести новые цели в социальной жизни. Однако дискриминация, связанная с ВИЧ, на месте работы, учебы или в других областях жизни ограничивает возможности людей и приводит к их социальной уязвимости. Другие люди пересматривают свои жизненные планы, и зачастую планировать свою жизнь становится гораздо сложнее. Обращение за поддержкой и помощью, может осложняться отсутствием специализированных служб, а также стереотипами, связанными с ВИЧ. С другой стороны, у многих людей с ВИЧ появляется потребность самим оказывать поддержку людям, оказавшимся в похожей ситуации.
Эмоциональные проблемы
Получение диагноза может приводить к многочисленным эмоциональным проблемам. Они связаны с разными ситуациями в жизни с ВИЧ: ухудшением физического самочувствия, проблемами в семье, разрывом отношений с любимым человеком, потерей работы. Даже при отсутствии явных трудностей сама необходимость скрывать свой ВИЧ-статус и ожидание проявления негативного отношения окружающих ухудшают эмоциональное самочувствие человека. К таким проблемам в первую очередь относится депрессия, а также стресс, гнев, различного рода страхи.
Влияние других факторов
Важно помнить, что ситуация каждого человека является уникальной. Те проблемы, которые могут возникать у человека в связи с ВИЧ, во многом зависят от других обстоятельств, с данной ситуацией никак не связанных. Эти обстоятельства могут коренным образом повлиять на жизнь человека. К этим обстоятельствам, прежде всего, относится образ жизни и принадлежность к различным дискриминируемым группам. Подобных факторов слишком много, чтобы перечислить их все. Такими факторами может быть подростковый возраст, сексизм, употребление наркотиков, гомофобия, ограничения физических возможностей или лишение свободы.
Заключение
Жизнь с ВИЧ не сводится только к хроническому заболеванию. Наличие ВИЧ-инфекции и знание о ней может быть связано с большим количеством самых разных проблем и особенностей. Очень часто даже самому человеку с ВИЧ сложно отделить одну проблему от другой. Человек может страдать от предрассудков и в связи с ВИЧ и в связи с гомосексуальностью или употреблением наркотиков. Раскрытие ВИЧ-статуса может привести к потере работы, уходу из семьи, ухудшению материального положения и физического самочувствия. Проблема в одной сфере жизни влияет на другую. Следовательно, при организации службы поддержки для людей с ВИЧ, нужно быть готовыми к приему клиентов с целым комплексом сложных и запутанных проблем.
Важно отличать особенности от "ярлыков". Влияние ВИЧ всегда уникально, и слово "часто" не следует понимать как "всегда". У каждого человека с ВИЧ есть свои нужды и потребности, и если организация занимается предоставлением поддержки, ее работа - постоянное и кропотливое изучение проблем и особенностей жизни своих клиентов. В противном случае, организация будет помогать решать неактуальные проблемы и игнорировать то, что реально беспокоит людей. Если же организация не начнет изучать другие факторы, влияющие на жизнь с ВИЧ, клиенты будут чувствовать здесь себя непонятыми и чужими. Для достижения результата необходимо избавиться от снисходительного и высокомерного отношения и начать учиться у самих людей с ВИЧ. Главное, что можно усвоить в процессе этой постоянной учебы: все ВИЧ-положительные разные, у каждого своя судьба и свой жизненный опыт.
Любой, кто посмотрит на опыт людей, живущих с ВИЧ, увидит две очевидные вещи. Первое - это то, как люди с ВИЧ не похожи друг на друга. Второе - как часто люди с ВИЧ стигматизируются и подвергаются дискриминации. Иногда кажется, что самых разных людей с ВИЧ/СПИДом объединяет лишь одно: наличие вируса в крови и наличие стигмы и дискриминации в повседневной жизни.
В конце концов, единственное, что объединяет всех без исключения людей с ВИЧ - это вирус в организме, а также стигма и дискриминация, с которыми им приходится постоянно сталкиваться.
